Пациентски организации от националния алианс на хората с редки болести настояват 1% от бюджета за здравеопазване в България да бъде отделен за лечение на редките заболявания. Болните призовават и у нас да се приеме национална програма, която да се грижи за тях. Началото на искането ще бъде поставено именно на 29.02., който за първи път ще бъде честван като Международен ден на редките заболявания.

Към момента по света има 6000 вида редки болести, а медицината разполага само с 43 лекарства за ефективно лечение. В България ситуацията е дори още по-страшна, твърдят от Алианса. 6% от населението има някаква форма на рядко заболяване, но у нас се прилагат едва пет от подходящите лекарства.
Над 90% от болните са деца, тъй като без лечение те рядко доживяват над 11-12-годишна възраст. По света преживяемостта е около 40, а понякога 50-60 години.

Например за лечението на муковисцидоза - заболяване, което засяга белите дробове, са нужни по 7000 лева месечно за всяко дете, ако се ползва най-модерният инхалаторен антибиотик. Клиничната пътека у нас обаче струва около 220 лева и не стига дори за традиционните комбинации от няколко антибиотика. Болните с това заболяване са около 200 и поне 60 се нуждаят от модерното лекарство. Не бива диагнозата “рядко заболяване” да е присъда и оправдание за дискриминация в лечението, настояват пациентите.


Вижте още:

Пациентите с редки заболявания вече ще имат своя организация

Новите антидепресанти не действат


www.doctorbg.com